Déficit en hormone de croissance

Trop petite ?

Pour être honnête ça fait plusieurs années que la pédiatre m’alerte sur le fait que Stella ne grandit pas assez vite. Je me disais qu’elle avait le droit d’être petite, qu’elle était en bonne santé, qu’elle finirait bien par rattraper les autres . Pourtant, je voyais bien la différence de taille avec les autres enfants. Et puis, le bilan des 5 ans est arrivé : 99 cm . Retard statural -2,2.

La pédiatre nous propose une exploration à l’hôpital, juste pour vérifier que son corps produit bien les pics d’hormones de croissance nécessaires à sa croissance.

A ce moment là, nous étions complètement opposés au traitement par hormone de croissance.

Quelques semaines plus tard, nous avions RDV au Chu Enfants de Brabois pour le premier test dynamique.

Un test dynamique, qu’est ce que c’est ?

Un test dynamique, c’est un test assez long, réalisé à l’hôpital, à jeun. L’enfant est installé sur un grand fauteuil (les mêmes que ceux qui servent pour les chimiothérapies). Nous avions prévus un patch Elma  posé sur l’intérieur du coude.

Après la visite du médecin, les infirmières viennent poser une voie de perfusion. Cette voie permet l’installation d’une poche d’eau et de prélever du sang à intervalles réguliers. Quelques minutes plus tard, l’infirmière donne un médicament : ici la Clonidine, censé provoquer des pics d’hormone de croissance.Ils prélèveront du sang 6 fois, à intervalles réguliers de 30 minutes.

Le plus difficile à gérer pendant ce test, c’est la durée. Nous avions prévu l’ iPad et un jeu de Uno. Mais le médicament assome un peu et l’enfant est très vite très fatigué et pressé de partir…

A la fin des prélèvements, on attend encore 30 minutes, puis l’enfant peut manger. Après le repas, on attend encore un peu et on essaye de faire marcher l’enfant. Si tout est OK , les infirmières viennent enlever la perfusion et on peut rentrer à la maison.

Ne rien prévoir après le test, l’enfant est épuisé. Stella a dormi tout l’après midi.

Et après ?

Les résultats ont été assez rapides. Le plus haut pic est à 10.72 . La norme est à 20. Le test montre un déficit partiel en hormone de croissance.

La nouvelle est assez dure à encaisser… La pédiatre nous annonce qu’il faut faire un deuxième test dynamique à l’hôpital avec un autre stimulant.

QUOI ??!!! Ils sont sérieux ?!!!!

Le traitement coûte tellement cher, qu’il faut être absolument certain du déficit. C’est reparti pour un deuxième test au Chu de Brabois. C’est un test au Kerlone. 7 prélèvements à 30 minutes d’intervalles, à jeun. Ce test a été très éprouvant, mais il a permis de confirmer le déficit . Le plus haut pic était à 13.96, ce qui reste bien en dessous de la norme.

Le traitement.

Le traitement proposé est un traitement par hormone de croissance synthétique. C’est une injection tous les soirs, avant de dormir, jusqu’à la fin de la croissance.

Nous avons regardé pas mal de sites, de blogs et de vidéos youtube, pour trouver des renseignements, des avis, des ressentis sur ce traitement. J’avais peur des conséquences au long terme sur sa santé, de la contrainte d’un tel traitement, de sa peur des aiguilles…

La mise en place.

Nous retrouvons la pédiatre pour une consultation à l’hôpital, pour la mise en place du traitement. Après l’avoir mesurée sous toutes les coutures ( 100,4 cm le 01/09) , nous avons opté pour l’ Easypod de Saizen. C’est un petit boitier qui ressemble à une console. On peut le personnaliser avec des coques rigolotes. Ce boitier permet de cacher l’aiguille (contrairement au stylo qui ressemble fortement à une piqûre) et surtout , il permet l’auto-injection une fois que les enfants sont un peu plus grands.

On met en place une cartouche (Pour Stella : Somatropine 5,83 ) qui dure 13 jours.

Chaque jour on change d’aiguille.

On doit alterner les zones de piqûres. Nous avons le choix entre : le haut des bras, le bas du ventre, les fesses ou les cuisses. Pour Stella ce sera le hauts des bras et les cuisses uniquement. Pour ne pas me tromper, on a mis en place un code A,B,C et D qui correspondent à chaque zone, et je note dans le calendrier.(On s’emmèle facilement les pinceaux, un peu comme lorsqu’on commence l’allaitement…)

Les infirmières nous font une super démonstration du matériel. Stella choisit deux coques ( un tigre et des bisous). On essaye sur de la fausse peau, je m’entraine à placer et enlever l’aiguille… Les infirmières sont à l’écoute, le contact avec Stella est super ( Merci encore ).

Nous repartons chargés ( d’un gros sac à dos bleu), mon coeur de maman un peu serré.

La première piqûre.

L’heure de la première piqûre est arrivée ! Je suis stressée, mais prête. J’avais bien briefé Stella,on a beaucoup parlé, on a regardé des vidéos ensemble etc..Après tout, les enfants ne pleurent pas sur les vidéos, ça ne doit pas faire si mal… Mouais….

La cata !! Stella a eu très peur, elle a beaucoup pleuré, elle a hurlé au moment où l’aiguille l’a piquée . Les 9 Secondes les pires de ma vie. Mon coeur de maman a été broyé . C’est de la TORTURE de faire ça à son enfant tous les soirs…

Et les suivantes ?

Nous en sommes à 7 injections. Sur les 7, une seule s’est relativement mieux passée, et ce n’est pas la dernière malheureusement. Stella a très peur, elle commence à pleurer dès que je sors l’Easypod du boitier. Elle se débat et hurle. C’est un véritable déchirement à chaque fois.

Sa peur et son angoisse sont plus fortes que sa raison pour le moment. Alors on câline, on réexplique tous les soirs. Mais j’avoue ne pas avoir été préparée à ça. Je pensais naïvement que ça irait.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9 Comments

  1. Amandine 13/12/2020 a 20:44

    Bonjour,
    Je vois que l’article a + de 3 ans mais je serais intéressée de rentrer en contact avec vous. Mon fils a commencé son traitement hier et je suis à la recherche de maman avec qui échanger !
    Merci d’avance de votre retour !
    Amandine

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    1. Valentine 03/06/2021 a 14:54

      Bonjour, j’ai moi-même été atteinte d’un déficit partielle en hormone de croissance. N’hésitez pas à me poser des questions ou à me faire part de vos inquiétudes !

      Répondre
  2. Buemi 14/12/2020 a 22:00

    Oui pareil pour moi si vous êtes disponible

    Melissa

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  3. Bali 30/12/2020 a 21:10

    Mon fils a commencer son traitement il y a 3 ans et tout se passe très bien! Il a retrouver la taille normal mais pas encore le poids il pèse 20kg a 7 ans

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  4. Valentine 03/06/2021 a 14:52

    Bonjour j’ai moi-même été atteinte d’un déficit partielle en hormone de croissance à l’âge de 3 ans. J’ai aujourd’hui 18 ans et cela fait maintenant 3 ans que j’ai arrêté le traitement. Car comme Stella j’ai due faire des injections sous cutanées de somaropine tout les soirs.. Je me suis petit à petit habituée à faire les injections moi-même et ma peur des aiguilles s’est peu à peu estompée. Je mesure en ce moment 1m60 et je suis fière de ma taille. J’espère que mon témoignage vous aura rassurer. N’hésitez pas à me poser des questions!

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    1. Marie 03/06/2021 a 17:55

      Bonsoir Valentine , merci pour ton témoignage. Stella est bien habituée maintenant, elle a bien rattrapée sa courbe et l’a dépassé même légèrement !! +15 cm la première année de traitement ! Tu n’as eu aucun effet sur ta puberté ? C’est ce point qui me stresse un peu maintenant qu’elle a 9 ans .

      Merci en tout cas pour tes mots
      A bientôt
      Marie

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  5. Valentine 03/06/2021 a 18:18

    J’ai eu un léger retard mais cela reste correct (j’ai eu mes premières règles à 15ans)
    Je suis contente d’avoir pu vous rassurer 🙂

    Valentine

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  6. cado 22/07/2021 a 15:35

    Bonjour,
    Meme si chaque enfant est différent, vous souvenez vous au bout de combien de semaines (ou mois …) votre petite Stella a-t-elle “acceptée” les injections ? Mon fils a 4 ans, nous avons commencé il y a 10 jours et c’est un déchirement de devoir le maintenir pendant l’injection. Merci de votre retour. Une maman désemparée ….

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    1. Marie 25/07/2021 a 22:48

      Bonjour Cado,
      Les débuts du traitement sont assez difficile… j’espère que tout va bien aller pour vôtre petit Loulou.
      Pour Stella, tout est devenu très facile dès le moment où elle a vu qu’elle grandissait ! Elle a pris le premier mois 4 cm ! A partir de la, nous n’avons plus eu besoin de la maintenir et les pleurs se sont apaisés . Certains soirs, elle pleurait encore un petit peu mais juste des larmes, quand elle était très fatiguée . La piqûre fait tout de même un peu mal il faut bien le dire ! Je suis certaine que d’ici quelques jours tout ira mieux pour votre fils. Il faut le mesurer , et lui montrer à quel point ça fonctionne et comme c’est vraiment extraordinaire. n’hésitez pas si vous avez des questions , nous entamons sa 5ème année de traitement.

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